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Il Registro

Storia del Registro

Il Registro ha iniziato l'attività nel 1978 con l'adesione volontaria di pochi centri collaboranti, interessando negli anni tutti i punti nascita della Regione. Il registro è costituito dai referenti, da un coordinamento scientifico ed un coordinamento organizzativo.

Dal 1980 il Registro è riconosciuto e finanziato dalla Regione Emilia Romagna con la finalità di produrre dati sulla prevalenza delle malformazioni congenite, di contribuire alla sorveglianza spaziale e temporale, di condurre studi di valutazione su interventi sanitari (screening prenatali e neonatali), di costituire un centro di riferimento epidemiologico e clinico per i difetti congeniti .

Dal 1980 fa parte del Network Europeo dei Registri delle Malformazioni Congenite (EUROCAT www.eurocat.ulster.ac.uk ) e dal 1995 dell' International Clearinghouse for Birth Defects Monitoring System (ICBD www.icbd.org ). Grazie a queste collaborazioni è stato possibile valutare l'effetto Cernobyl per quanto riguarda le malformazioni congenite e partecipare a studi di epidemiologia analitica e descrittiva in programmi collaborativi internazionali. In collaborazione con EUROCAT sono state stabilite linee guida per la sorveglianza e per la gestione degli allarmi.

Il Registro partecipa inoltre al coordinamento dei Registri italiani delle malformazioni congenite costituitosi presso l'Istituto Superiore di Sanità allo scopo di condividere le esperienze di vari registri, proporre linee di ricerca comuni, produrre dati epidemiologici sulle malformazioni congenite a livello nazionale.
(Rapporti ISTISAN http://www.iss.it/publ/rapp/cont.php?id=373〈=1&tipo=5&anno=2002).

La partecipazione a network nazionali ed internazionali garantisce la possibilità di confronto e l'analisi condivisa dei risultati ottenuti, indirizza la ricerca e la valutazione di fattori eziologici.

Dal 2000 il Registro si è dotato di un sito WEB ( http://www.unife.it/imer/ ) che, in maniera interattiva, consente ai partecipanti non solo la visione dei dati epidemiologici globali, ma fornisce anche la possibilità di produrre statistiche ad hoc.

Dal 2003 è iniziata una stretta collaborazione con il Servizio Sistema Informativo Sanità e Politiche Sociali della Regione Emilia Romagna.

Dal 2004 è stato stabilito un collegamento con la rete regionale dei Servizi di Genetica Medica (http://web.unife.it/progetti/genetica_emilia_romagna) allo scopo di completare i dati sulla patologia malformativa genetica/sindromica e/o cromosomica diagnosticata all'interno della rete.