Registro IMER


Indagine sulle Malformazioni congenite in Emilia-Romagna

index > Il Registro > Valutazione qualitą e indicatori

Valutazione qualitą del Registro e utilizzo indicatori

Complessi fattori influenzano la qualitą dei dati raccolti da un registro di anomalie congenite: la popolazione considerata, l'accertamento delle malformazioni, l'accuratezza della diagnosi, le definizioni diagnostiche, le metodiche di rilevamento, la gestione dei dati del registro e le risorse disponibili.

In accordo con le linee guida proposte dal network europeo dei registri delle malformazioni congenite (EUROCAT), il registro IMER si adopera per conseguire una elevata qualitą. Gli elementi considerati nella valutazione della qualitą sono la capacitą di descrivere in maniera dettagliata ed esaustiva le attivitą di raccolta, registrazione e analisi della anomalie congenite e l'utilizzo di indicatori di qualitą per valutare il raggiungimento di alcuni obiettivi, quali il tempestivo monitoraggio statistico delle esposizioni a teratogeni ambientali, la valutazione dell'impatto degli screening prenatali e la determinazione delle prevalenze di condizioni genetiche rare.

In accordo con EUROCAT gli indicatori di qualitą utilizzati sono:

1. Completezza dell'accertamento dei casi
2. Accuratezza della diagnosi
3. Completezza dell'informazione delle variabili obbligatorie e facoltative
4. Tempestivitą della trasmissione dei dati
5. Disponibilitą dei dati riguardanti i denominatori

La prima valutazione della qualitą dei registri europei č stata prodotta nel maggio 2005 e presentata nel corso della riunione annuale dei registri (vedi indicatori di qualità).

IMER - Unitą di Genetica Epidemiologica - Dipartimento di Riproduzione e Accrescimento
Corso Giovecca, 202 44100 Ferrara (Italy) Tel. 0532 237384
Web Master: Gianni Astolfi